Rouw en verlies bij dementie

Rouw wordt vaak geassocieerd met de dood, maar wist je dat het ook mogelijk is om te rouwen om iemand die nog leeft, zoals bij dementie bijvoorbeeld. Dit artikel belicht rouwen bij dementie en het proces van verlies dat hierbij komt kijken. Want het roept veel emoties op als je ziet dat de gezondheid van iemand van wie je houdt langzaam achteruit gaat.

Hieronder lees je meer over rouw en verlies bij dementie.

Rouw en verlies bij dementie: rouwen om iemand die nog leeft

Alzheimer

Eén op drie vrouwen krijgt dementie, tegenover één op zeven mannen. Alzheimer komt het meeste voor. Ongeveer 70% van alle dementiepatiënten heeft Alzheimer. Meestal start de ziekte na de leeftijd van 60-65 jaar. Naarmate de ziekte vordert, ondervindt iemand meer problemen met dagelijkse handelingen en geheugen- en concentratiemoeilijkheden. Dit treft niet enkel de persoon zelf, maar ook familie en vrienden.

Rouwen zonder overlijden

We noemen rouwen voor iemand die nog leeft soms anticiperende rouw. Jammer genoeg belichten we deze rouwvorm te weinig. Dit artikel wil daar verandering in brengen. Omdat we rouw vaak met de dood verbinden, voelen we ons soms schuldig als we rouwgevoelens ervaren zonder een overlijden. Maar het is volledig normaal om verdrietig te zijn wanneer je geleidelijk afscheid neemt van de persoon die je kende. Met de tijd verlies je deze persoon meer en meer. Je kunt gevoelens van schuld, boosheid, machteloosheid en eenzaamheid ervaren. Druk deze gevoelens niet weg. Een rouwcoach kan je hierbij begeleiden.

Machteloosheid

Het verloop van dementie verschilt per persoon. Daarom is het verloop moeilijk te voorspellen. Dementie kan een zwaar proces zijn waarvoor we helaas nog geen genezing gevonden hebben. In het begin herken je de symptomen misschien niet direct. Vooral omdat dementie vaak bij ouderen voorkomt. Ze wijten het meestal aan ouder worden, want je vergeet nu eenmaal meer als je ouder wordt. Dit biedt ergens ook hoop; niemand wil deze diagnose krijgen. Het kan starten met het vergeten van namen, verward overkomen of zaken kwijtraken. Helaas kan het erger worden, tot het punt waarop je dierbare je niet meer herkent. Dat moment is bijzonder pijnlijk en roept veel emoties op.

Een opeenstapeling van verliezen

Het afscheid van een dierbare met dementie start dus al tijdens het leven. Rouwen bij dementie is een reeks aan verliezen. Iedereen gaat hier anders mee om, net zoals bij een overlijden. Bij rouw en verlies bij dementie kun je het volgende ervaren:

• Je naaste verliezen zoals je die kende;
• Het vertrouwde rolpatroon verliezen;
• Wederkerigheid en gelijkwaardigheid in de relatie missen;
• Onderlinge steun verliezen;
• Je eigen tijd niet meer kunnen indelen zoals je wilt;
• Een gezamenlijke toekomst verliezen.

Zoveel gevoelens ...

Zoals eerder vermeld, verloopt het proces van dementie bij iedereen anders. Dit geldt ook voor het rouwproces. De meest voorkomende gevoelens zijn ontkenning, verdriet, agressie, schuld en aanvaarding. Het eerste gevoel, ontkenning, beschermt je tegen de pijn. Je wilt het niet geloven en ziet de pijn niet onder ogen. Hierdoor kun je afstandelijk worden tegenover je dierbare met dementie. Misschien reageer je boos wanneer je dierbare iets vergeet of vreemd gedrag vertoont. Dit kan schuldgevoelens oproepen. Uiteindelijk kun je het niet meer ontkennen. Dan rijzen nieuwe vragen, zoals 'Hoe nu verder?'

Er komt onvermijdelijk een moment dat je er niet meer onderuit kunt. Ontkennen heeft geen zin meer. Eens dat punt bereikt is, borrelen er nieuwe vragen op, zoals ‘Wat staat ons nu te wachten?’ Het rouwproces verloopt zwaar. Het brengt naast een waterval aan emoties, ook fysieke reacties met zich mee. Je kunt te kampen krijgen met slaapproblemen, gebrek aan eetlust, hoofdpijn, vermoeidheid, maagklachten en hartkloppingen. En je kunt je ontzettend eenzaam voelen … De meeste mensen zullen uiteindelijk de situatie aanvaarden. Je kan het niet veranderen, hoe triest het ook is. Op de duur moet je vooruitkijken. Wat kun je zelf aan? En voor welke zaken zoek je ondersteuning? Overleg hierover met andere familieleden.

Tip: Denk ook al na over geschikte nazorg.

Rouw en verlies bij dementie: adviezen

• Deel je gevoelens met familie, vrienden of lotgenoten. Voelt dit niet goed, trek dan aan de bel bij een professional;
• Gun jezelf voldoende tijd;
• Zoek ontspanning op;
• Laat je omgeving weten wanneer je je eenzaam voelt en behoefte hebt aan gezelschap of afleiding;
• Neem contact op met je huisarts bij klachten als somberheid en angst, of als je uitgeput bent en de slaap niet kunt vatten. Dit kunnen tekenen zijn van een depressie;
• Aanvaard je gevoelens;
• Richt je aandacht op het positieve, op wat nog wél kan, of op dingen waar je zelf van geniet: luisteren naar muziek, wandelen, sporten of lezen.

Goed afscheid nemen

Een waardevol afscheid, waar je later met liefde op terugkijkt, is van onschatbare waarde. De dood is al erg genoeg, maar als je dierbare je niet meer herkent en bijvoorbeeld niet meer kan spreken, wordt het nog zwaarder. Misschien biedt het troost te weten dat er nog heel wat binnenkomt bij je naaste met dementie. Je dierbare is nog steeds alert en voelt de liefde en de zorg die je geeft. Laat dus zien dat je er bent. Spreek uit wat je nodig hebt om het af te kunnen sluiten.